두개골이 거의 없이 태어난 아기가 첫돌을 맞이해 화제입니다.

미국 플로리다주에 사는 브랜던과 브리타니 뷰엘 부부의 아들 잭슨 뷰엘은 뇌와 두개골 일부가 거의 성장하지 않는 극소 수두무뇌증(Micro-hydranencephaly)이라는 희귀 질환을 앓고 태어났습니다.

미국에서는 태아 4859명 중 1명에게 이런 증상이 나타나고 있는데 대부분 유산되거나 태어난 직후 사망하는 것으로 알려졌습니다. 그런 잭슨이 지난달 27일 첫돌을 맞이해 의료진은 물론 많은 이들을 놀라게 하고 있습니다.

브랜던과 브리타니 부부는 사실 임신 중 태아가 그런 희귀 질환을 앓고 있다는 통보를 받았었다고 밝혔습니다. 부부는 독실한 기독교인으로 중절 수술을 거절하고 아이를 낳기로 했다는데요.

브랜던은 "우리가 누구라고 아이 생명을 결정하겠느냐?"며 "우리에게 주어진 그 아이는 신의 뜻인 것"이라고 말했습니다.

부부는 잭슨을 치료하고 양육하는 데 있어 경제적으로 풍족한 상황은 아니지만, 아이를 돌보기 위해서는 한 사람이 24시간 돌봐야 했기 때문에 아내는 직장을 관두게 됐습니다.

결국, 부부는 페이스북을 통해 아이의 이야기를 알리고 모금 사이트를 통해 기부금을 모았는데요. 현재 잭슨의 페이스북 페이지의 '좋아요'는 12만이 넘었으며, 기부금은 6만 3000달러 가량 모였다고 합니다.

부부는 "잭슨이 앞으로 얼마나 살 수 있을지 알 수 없지만, 최선을 다해 돌볼 것"이라고 전했습니다.

[더팩트|하혜린 기자 hhl3772@tf.co.kr]

사진=데일리메일